Dr. Roos Pouw vertelt over haar onderzoek

Kunt u iets over uzelf vertellen? Wat is uw functie binnen het AUMC?

“Mijn naam is Roos Pouw en ik werk in het Amsterdam UMC als MDL-arts. Mijn focus ligt op patiënten met kanker in de slokdarm en maag, en dan vooral de vroege vormen van kanker en voorstadia daarvan. Dit onderwerp heeft al heel lang mijn aandacht, want in 2006 deed ik al mijn promotieonderzoek over dit onderwerp in het Amsterdam UMC. Ik vind het leuk om diepgang te vinden in een onderwerp en om echt ergens helemaal in te duiken. Na mijn promotie ben ik hier blijven werken en onderzoek blijven doen, grotendeels ook steeds met hetzelfde team. Dat is ook wat mijn werk extra leuk maakt: mijn collega’s.”

Hoe worden mensen met vroege slokdarmkanker behandeld?

"Mensen met vroege slokdarmkanker worden endoscopisch behandeld, waarbij we de onrustige cellen wegsnijden. Daarna wordt de slokdarm schoongemaakt. Deze mensen hebben in hun slokdarm namelijk het zogenoemde Barrett slijmvlies, een risico voor slokdarmkanker. Dat slijmvlies ontstaat door terugstromend maagzuur. Als je het niet weghaalt, kan er in dat slijmvlies opnieuw kanker ontstaan. Gelukkig heeft de slokdarm een zelfhelend vermogen. Meestal zijn er twee tot drie behandelingen nodig om al het Barrett slijmvlies weg te halen. Als men vervolgens maagzuurremmers slikt, dan kan er normaal slokdarmslijmvlies terug groeien. Deze behandeling wordt sinds 2008 zo uitgevoerd."

Wat houdt het onderzoek in?

“Officieel heet ons onderzoeksproject ‘Vroege detectie van terugkeer van slokdarmkanker na succesvolle behandeling: richting gepersonaliseerde zorg.’ Het onderzoek richt zich op mensen die deze behandeling van slokdarmkanker hebben ondergaan. In het begin wisten we nog niet wat de langetermijneffecten waren van deze behandeling. Zou er weer opnieuw Barrett slijmvlies of zelfs kanker kunnen terug groeien als het slokdarmslijmvlies eenmaal hersteld was? Daarom kwamen patiënten standaard jaarlijks terug voor controle, ook al was hun slokdarmslijmvlies inmiddels normaal. Op dit moment doen we dat nog steeds zo.

Maar voor het onderzoek willen we weten of die jaarlijkse controles echt wel nodig zijn. Want inmiddels weten we door onderzoek dat de kans op kanker of opnieuw Barrett slijmvlies heel laag is bij mensen die behandeld zijn. Dusdanig laag, dat we ons afvragen of we die mensen dan wel ieder jaar moeten onderzoeken. Er zijn immers tekorten in de zorg en we kunnen geld én menskracht besparen als die controles niet nodig zijn. Aan de andere kant zijn er ook mensen die wel degelijk risico lopen op terugkeer van de kanker. We willen in de toekomst meer tijd besteden aan die mensen, en minder tijd aan de mensen die geen controles meer nodig hebben. Daarom willen we nu onderzoeken hoe we de nazorg van deze patiënten meer kunnen personaliseren.”

Wat houdt het onderzoek in?

“We gebruiken allereerst een rekenmodel. We willen daarmee berekenen hoe we de controles kunnen toespitsen op de persoon. Hoe groot de kans is dat iemand Barrett slijmvlies of kanker terugkrijgt? We kijken dus per patiënt heel goed naar de risico’s, naar de kans op andere ziektes, maar ook naar de persoonlijke ervaring. Hoe ervaart de patiënt de jaarlijkse endoscopie, en wat is de impact hiervan op de kwaliteit van leven?

Want een endoscopie is niet niks. De meeste endoscopieën doen we met een roesje. Het risico is heel klein, maar het blijft een ingreep. Bovendien is het onderzoek belastend voor de patiënt. Je moet ervoor naar het ziekenhuis komen en je kunt na afloop niet zelfstandig naar huis. Bovendien moet je de rest van de dag rust houden.

We weten al dat de jaarlijkse controles voor veel patiënten rust en vertrouwen geeft, omdat ze dan weten dat alles er nog rustig uitziet. Daarom is het heel belangrijk dat we patiënten goed voorlichten. We weten dat de kans op terugkeer voor hen laag is, maar we moeten dat vertrouwen ook aan de patiënt overbrengen. Maar dat kan ook zonder de jaarlijkse controle.

Het doel van het onderzoek is dus het personaliseren van onderzoek bij deze patiënten. Bij welke patiënten kunnen we op een verantwoorde manier minder onderzoek doen, terwijl het nog wel veilig is? En bij welke patiënten moeten we de controles wél regelmatig uitvoeren? Voor deze laatste groep hebben we dan meer tijd en ruimte. Verder willen we onderzoeken hoe we dan het beste voorlichting kunnen geven, zodat de patiënt vertrouwen behoudt.”

Hoe betrekken jullie de patiënten bij het onderzoek?

“Dit onderzoek is op meerdere fronten uniek te noemen. Allereerst hebben we in Nederland een heel goede database, met gegevens over mensen met een Barret slokdarm. Dat is echt uniek voor de wereld, en het levert een schat aan gegevens op. Ten tweede werken we in dit onderzoek samen met de afdeling Public Health van het Erasmus MC. Ten derde willen we patiënten gaan betrekken in dit onderzoek, door middel van focusgroepen. De kwaliteit van leven voor patiënten is een belangrijke factor. Dat betrekken van patiënten komt nog niet vaak voor in soortgelijk wetenschappelijk onderzoek.”

Waarom is het belangrijk dat de donateur geld geeft voor dit onderzoek?

“Uiteindelijk kunnen we hierdoor, op een wetenschappelijk onderbouwde manier, een veilige nazorg van vroege slokdarmkanker creëren. We kunnen voorkomen dat we onnodige endoscopieën uitvoeren. En we kunnen mensen met een hoog risico straks meer aandacht geven. Zo ontstaat uiteindelijk betere zorg.“