Genetische veranderingen van de galwegen in de overgang naar galwegkanker

Primaire Sclerosende Cholangitis (PSC) is een ziekte van de galwegen waarbij ontsteking, verlittekening en vernauwingen van de galwegen ontstaan. Patiënten met PSC hebben een sterk verhoogd risico van galwegkanker. Het risico gedurende het leven wordt geschat op 10% tot 15%. De diagnose PSC wordt vaak gesteld rond het 30ste tot 40ste levensjaar. Vaak wordt galwegkanker in een laat stadium gediagnosticeerd, en is genezing niet meer mogelijk. Het vroegtijdig opsporen van galwegkanker is belangrijk om het ziekteverloop te verbeteren. Een vroege opsporing is moeilijk doordat het onderscheid tussen een goed- en kwaadaardige oorzaak van een galwegvernauwing bij PSC patiënten moeilijk is.

Waarschijnlijk ontstaat galwegkanker na een reeks van afwijkingen, beginnend bij ontsteking, vervolgens via voorloperafwijkingen met onrustige cellen in het galwegweefsel, naar tenslotte galwegkanker. Het is van belang om de genetische veranderingen die hiermee gepaard gaan beter te begrijpen.

Tijdens dit onderzoek worden de genetische veranderingen van het galwegweefsel onderzocht tijdens de verandering van normaal ogend weefsel naar voorloperafwijkingen en tenslotte galwegkanker bij patiënten met PSC. 

Hiervoor wordt gebruik gemaakt van weefsels die al eerder tijdens een operatie uit patiënten zijn verwijderd. Hierbij zullen experts de verschillende afwijkingen van normaal, voorloperafwijkingen en galwegkanker aanwijzen per stukje weefsel. Hier zal DNA uit worden gehaald en worden onderzocht. Zo kan worden bepaald welke selectie van genetische veranderingen typisch zijn voor galwegkanker en of deze geschikt zijn om te worden gebruikt in de praktijk. 

Wanneer deze techniek effectief blijkt zal hiermee vroege opsporing van galwegkanker, en uiteindelijk preventie, mogelijk worden gemaakt 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.